センター概要

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開設までの経緯

国は「難病の患者に対する医療等に関する法律」の施行を踏まえ、都道府県に対し「難病診療連携拠点病院」の整備を求めました。
福岡県の「難病医療拠点病院」として機能してきた九州大学病院は、引き続き「難病診療連携拠点病院」の指定を受け福岡県の受託事業として未診断・未指定難病相談支援センターを開設しました。

果たすべき役割

これまでは特定疾患(難病)の診断は、医師であれば誰でも行うことができました。
しかし、平成27年より難病法の規定により難病指定医のみが指定難病の新規診断を行うこととなっています。
センターでは、難病が疑われ、専門医の診察をまだ受けていない方へ専門医のいる医療機関の情報を提供します。
未指定難病については、患者さんからの申し出等を起点とする仕組みを国が検討中のため、今後仕組みが整い次第開始予定です。

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