難病診療連携拠点病院について

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福岡県難病診療連携拠点病院と難病相談支援センターとの連携

指定を受けるまでの経緯

平成27年1月に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が施行され、国指定の難病の4要件として、①発症機構が明らかでないこと、②治療法が確立していないこと、③希少な疾患であること、④長期の療養が必要であることが挙げられています。さらに目指すべき難病の医療提供体制の方向性として、早期に正しい診断ができる医療体制の構築、難病患者が身近な医療機関で適切な医療を受けながら就学・就労ができるよう環境の整備、小児慢性特定疾病児童が成人後も切れ目なく必要な医療を受けられるよう、連携体制を充実させることなどが示されました。これを受けて各都道府県ごとに新たに難病診療連携拠点病院を設置することとなり、令和1年12月に福岡県が九州大学病院を福岡県の難病診療連携拠点病院に指定しました。

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難病情報センター

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