福岡県難病診療連携拠点病院
(未診断・未指定難病相談支援センター)について
指定を受けるまでの経緯
平成27年1月に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(難病法)が施行されました。
そして目指すべき難病の医療提供体制の方向性として、早期に正しい診断ができる医療体制の構築、難病患者が身近な医療機関で適切な医療を受けながら就学・就労ができるよう環境の整備、小児慢性特定疾病児童が成人後も切れ目なく必要な医療を受けられるよう、連携体制を充実させることなどが示されました。
これを受けて各都道府県ごとに新たに難病診療連携拠点病院を設置することとなり、令和1年12月に九州大学病院は福岡県より県の難病診療連携拠点病院に指定されました。
そして目指すべき難病の医療提供体制の方向性として、早期に正しい診断ができる医療体制の構築、難病患者が身近な医療機関で適切な医療を受けながら就学・就労ができるよう環境の整備、小児慢性特定疾病児童が成人後も切れ目なく必要な医療を受けられるよう、連携体制を充実させることなどが示されました。
これを受けて各都道府県ごとに新たに難病診療連携拠点病院を設置することとなり、令和1年12月に九州大学病院は福岡県より県の難病診療連携拠点病院に指定されました。
九州大学病院
未診断・未指定難病相談支援センター
開設までの経緯
九州大学病院は、「難病診療連携拠点病院」の指定を受け福岡県の受託事業として未診断・未指定難病相談支援センターを開設しました。
果たすべき役割
センターでは、難病が疑われ、専門医の診察をまだ受けていない方へ専門医のいる医療機関の情報を提供します。
未指定難病については、患者さんからの申し出等を起点とする仕組みを国が検討中のため、今後仕組みが整い次第開始予定です。
未指定難病については、患者さんからの申し出等を起点とする仕組みを国が検討中のため、今後仕組みが整い次第開始予定です。