未診断・未指定難病相談支援センターでは医療者からの相談もお受けいたします！

難病診療連携拠点病院の業務

難病の診療に関する相談体制の確保
遺伝カウンセリングの実施体制の整備
難病が疑われながらも診断がつかない患者に対して、難病基幹協力病院や難病一般協力病院・診療所からの診療連携の相談に応じ、早期に正しい診断が可能な医療機関や難病医療支援ネットワーク等に相談・紹介する

患者の症状が専門外であり自施設で検査や診療が難しいが、どこの科の受診を勧めたら良いだろうか？

難病かもしれないが診断が難しい。大学病院を受診した方が良いのだろうか？

遺伝子変異を伴う難病かもしれない。遺伝学的検査や遺伝カウンセリングについての情報が知りたい。

難病が疑われる患者様に関してお困りのことがございましたらお気軽にご連絡ください。医療者、患者様どちらからのご相談も受け付けています。患者様に情報提供していただき、患者様からご相談いただくことも可能です。

※難病診療連携コーディネーター（看護師）が対応いたします。

※九州大学病院の診察予約をする窓口ではありません。

※紹介状は必要ありません。

研修会情報はこちら

未診断・未指定難病相談支援センターの医療者向けリーフレット、患者用カードがございます。

ご希望の場合は、郵送いたします。こちらからお申し込みください。

※医療機関または関連施設からのみ受け付けます。

医療者の皆様に未診断・未指定難病相談支援センターについてご紹介する三つ折りリーフレットです。施設内でスタッフの皆様への周知などにご活用ください！

患者様向けのカードです。専門外の症状で受診された患者様など、お困りの患者様にお渡しください！また、施設内での掲示や配布など、未診断・未指定難病相談支援センターの周知にもご協力ください！